나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월
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아들의 자폐를 통해 새로운 세계를 발견한 어느 뇌과학자의 기록

이 책은 세계적 뇌과학자 아버지와 자폐 아들의 이야기를 담고 있다. 장애는 유전 유무와 상관 없이 부모에게도 본인에게도 너무나 견디기 힘든 일상을 제공한다. 세계적 뇌과학자로 알려진 헨리 마크람에겐 사랑스러운 두 딸이 있었고 셋째로 태어난 아이가 바로카이였다. 카이는 태어났을 당시부터 조금은 특별한 아이처럼 보였다. 예민하고 민감하게 관찰했던 엄마는 병원에 데려가 아이를 보여주었지만 의사들은 아무런 증상을 찾지 못했다. 하지만 엄마와 아빠는 의구심을 떨쳐버릴 수가 없었다.

책의 첫 장면은 아들 카이가 낯선 이에게 스스럼없이 엄마 자동차 키를 빌려주는 일화로 시작한다. 이 모습은 자폐를 가진 이들의 공통된 특징은 아니지만 일반적이 않은 모습을 여실히 보여준다. 낯선 사람에게 다가가 인사하고 포옹하고 친구가 되었던 아들 카이는 시간이 지날수록 자신만의 의례(儀禮)가 점점 많아지기 시작한다. 까다로워졌다는 표현으로는 설명할 수 없을 정도로 항상 하던 행동, 동작을 반복해야만 한다. 아침마다 어떤 바지를 입고 양만을 신을 것인지 실랑이를 벌여야 했고 저녁에는 코티지치즈가 들어간 빵을 먹지 않고서는 잠자리에 들지 않았다. 그러다 자제력을 잃으면 입에 담지 못한 욕설을 퍼붓고 소리를 지르면서 난동을 피웠다. 아무도 말릴 수 없는 지경에 이른다.

자녀가 고통 속에 있지만 아무것도 하지 못한 채 지켜봐야 하는 아버지의 심정을 담담하게 그려낸다. 특히 세계적 뇌과학자 라고 불리고 전세계 인들의 주목을 받고 있던 학자였기에 더욱더 아들의 모습은 가시가 되어 헨리 마크람의 가슴에 꽂히고 그의 열정이 식지 않게 하는 원동력이 되어 준다. 사람들은 으레 뇌과학자 아들이 자폐증을 앓고 있어 특별한 대책이 있을 것이라 생각하지만 막상 아빠와 엄마의 헌신적은 노력과 정성에도 별다른 차도를 보이지 않는다. 

아빠인 헨리는 의사로서, 생물물리학자로서 아들 카이의 세세한 부분을 바라 보았고 두 번째 엄마인 카밀라는 생물심리학자로써 전체를 보았다. 어떤 장애도 자폐증만큼 많은 원인과 증상을 갖고 있지는 않다. 하지만 한 가지 측면에는 동의할 수 있었다. 자폐인에게는 공감능력이 결여되어 있다. 그들은 그런 식으로 자폐증이 발견된 이후부터 일어났던 일들을 정리했다. 그러자 자폐인에게서 결함이 보였고 기존의 이미지가 고착됐다.

자폐증 연구에는 항상 동물실험이 따르게 마련이다. 대부분 원숭이를 대상으로 하고, 주로 뇌에서 편도체(amygdala, 扁桃體)를 제거한다. 그러면 원숭이는 모든 욕구를 상실하고 구석에 처박혀서 더 이상 다른 원숭이와 소통하지 않는다. 자폐성 증상이 그렇듯이 연구자들은 상호작용이 감소하는 것이라고 생각했다. 하지만 기나긴 실험 끝에 연구원 타니아는 상호작용이 감소하는 것이 아닌 오히려 더 활발해졌다라는 것을 밝혀냈다. 기존의 이론은 세포 속의 움직임, 실험 동물에게 미치는 영향, 학습, 두려움, 기억이 감소함으로써 나타나는 증상이라고 여겼지만 실제 실험을 통해 반한다는 사실을 입증했다.

헨리는 강렬한 세계 증후군이라는 쉬운 말로 대중에서 설명한다. 그간 자폐증은 뇌가 활성화 되지 않아서 약물로 뇌를 자극 했지만 헨리는 자폐인의 뇌는 억제도어 있지 않으며 지나치게 성능이 좋고 과하게 네트워크화되어 과도한 정보를 저장함으로써 세상을 적대적으로 고통을 주는 것으로 강렬하게 경험한다고 알려준다.

자폐증은 태아일 때부터 발현할 수 있다. 모든 임산부는 처음부터 조심해야 한다. 약물, 환경호르몬, 알코올, 신경관이 닫히는 시기에 술을 마시면, 즉 태아의 뇌에 알코올이 들어가면, 단 한 잔의 와인으로도 유전적으로 취약한 아이 50명 중 한 명이 자폐증을 갖게 된다. 자폐증이 발견되더라도 정신질환으로 다루어서는 안 된다. 뇌를 자극하는 일은 자폐증을 촉진한다.

아이가 올바른 환경에 놓여 있다면 발작은 완화되거나 방지될 수도 있다. 평범한 아이들과 달리 여과된 세계에서 자라고 보호받아야 한다. 조용하고 예측 가능한 삶이 필요하다. 컴퓨터, 텔레비전, 화려한 색, 놀라운 일이 없어야 한다. 놀라는 것은 고통스러울 수 있다. 그런 일은 기억 속에 각인되고 기억은 삶을 형성하기 때문이다. 뇌는 진정되어야 하고 학습은 천천히 진행되어야 한다. 과정하자면 인지적 능력이 축소 되어야 한다.

아들 카이는 장성한 아이가 되었고 법원의 경비원으로 근무하고 있다. 자신의 약점과 강점을 완벽히 이해하고 있으며 이젠 폭발하는 경우는 거의 없는 평범한 삶을 살고 있다. 만약 카이의 아빠가 뇌과학자가 아닌 일반인이었고 다른 자폐아처럼 약물로 치료를 했다면? 이 책을 통해 자폐아에 대해 다시금 생각해보게 하고 자폐아를 본다면 좀 더 친근하면서 조심스럽게 대할 수 있을 듯 하다.


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내가 빛나는 순간
파울로 코엘료 지음, 윤예지 그림, 박태옥 옮김 / 자음과모음 / 2020년 5월
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파울로 코엘료의 신작 에세이!

이 책은 파울로 코엘료가 전 세계 독자들에게 스스로를 믿고 가치 있는 존재로 인지하는 데 도움을 주는 짧은 글들이다. 2020 5 18일 현재 기준으로 파울로 코엘료의 트위터(Twitter) 팔로워는 1554만명이다. 전 세계 작가 중 SNS 팔로워가 가장 많다고 한다. 그의 트위터에 직접 들어가보니 최소 하루에 한 개 이상 글을 올리고 있다. 영어, 스페인어, 프랑스어, 포르투갈어 등 여러 나라 언어로 올라와 있는 것이 특징이다.

이 책은 지난 <마법의 순간> 두 번째 이야기이다. 실패하고 낙심하고 절망하고 좌절하고 망설이고 후회하고 있는 수 많은 청년, 장년들에게 저자는 짧은 글ㄷ르로 위로와 긍정의 말을 전하고 있다. 저자의 생각은 단순명료하다. 인생은 짧고 남 탓, 남의 시선, 남을 향한 분노로 인해 시간을 허비 하기엔 인생은 너무나 아름답고 멋지다는 것이다.

1나를 믿고 한 걸음 앞으로

2오늘의 마음을 소중하게 돌보며

3나에게 우리가 되는 연습

4사소한 순간이 쌓이면 멋진 마법이 된다

이렇게 총 4장으로 책은 구분되어 있다. 1,2장은 나 스스로 사랑하는 법에 대해 3,4장은 인간관계에 대해 많은 이야기를 하고 있다. 대다수가 트위터의 특성인 140자 이내에 맞추기 위함인지 아니면 저자가 짧고 강력한 메시지를 주기 위함인지 잘 모르겠지만 함축적인 내용이 많이 담겨 있어 쉽게 읽히지만 두고두고 많은 생각을 하게 만드는 듯 하다. 첫 번째 <마법의 순간>도 무척 좋았지만 이번 <내가 빛나는 순간>역시 전작 못지 않은 큰 사랑을 받을 것 같다.

책을 읽으면서 기억에 남는 몇 편을 적어봤다.

<시작하기 전에>

두렵습니까?

그럼 하지 마세요.

결심했습니까?

그럼 두려워하지 마세요

<내가 원하는 것>

다른 사람들 생각에 휘둘릴 필요 없습니다.

평범한 사람들은 평범한 것만 믿고 따르거든요.

기꺼이 위험을 감수하고 하고 싶은 걸 하세요.

<행복을 가로막는 것들>

과거에 갇혀 사는 것과

다른 사람에 대해 떠드는 것.

<속도는 적당히>

인생은 경주가 아닌 여행입니다.

<가성비 (價性比)>

꿈을 추구하려면 적지 않은 대가를 치러야 합니다. 습관을 버려야 한다거나 고난의 길을 가야 한다거나 말이죠. 기대에 어긋날 수도 있고요. 그럼에도 편안한 삶에 안주하려는 사람들이 치러야 하는 비용보다는 확실히 싸답니다.


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내 삶의 의미는 무엇인가 - 『죽음의 수용소에서』빅터 프랭클과의 대화
이시형.박상미 지음 / 특별한서재 / 2020년 5월
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나와 타인을 살리는 최고의 처방전! 셀프 의미치료!

이 책은 신경정신과 의사인 이시형박사와 심리상담가인 박상미 교수가 한국인의 마음을 치유하는 데 가장 효과적 상담기법인 '의미치료'를 실생활에서 매일 활용할 수 있도록 안내하고 있다. 의미치료' '로고테라피(logotherapy)'를 한국어로 번역한 것이다.

의미치료의 창시자인 빅터 프랭클(Viktor Frankl, 1905 3 26 - 1997 9 2)박사는 <죽음의 수용소에서>라는 책을 통해 한국의 독자들도 큰 감동을 받고 의미치료에 대한 관심을 갖게 되었다. 다만, 한국인을 위한, 한국인의 정서에 맞는 의미치료 안내서가 필요하다는 이시형 박사와 박상미 교수의 바람으로 이 책이 탄생하였다.

의미치료는 '인간이 존재의 의미를 찾아가는 의지'에 초점을 두는 이론이다. 의미치료는 내 삶의 의미를 찾음으로써 고통을 이겨내고 스스로 상처를 치유하는 법을 알 수 있도록 안내한다. 일상 속에서 스스로의 고통을 치유할 수 있는 치료법이다. 천재 학자가 환자를 치료한 경험을 토대로 이론을 창시해 낸 것이 아니라, 죽음의 수용소에서 살아남은 본인 체험을 통해 건져 올린 치료법이 의미치료이다. 의미치료는 현대사회를 살아가는 지친 영혼들을 치유하고 회복시키는데 가장 적합한 치료법이다.

심리학 하면 단연 먼저 생각나는 인물은 오스트리아의 신경과 의사이자 정신분석의 창시자인 지그문트 프로이트(Sigmund Freud)이고 또 한 명은 개인 심리학의 창시라고 불리는 알프레드 아들러(Alfred Adler])가 떠오른다. 이 책에서는 세계 정신요법 제3학파로 불리는의미치료를 창시한 빅터 프랭클에 대해 자세히 알 수 있을 듯 하다.

 

책을 읽고 나면 자신과 가족, 타인의 마음에 의미치료를 즉시 적용할 수 있도록 되어 있다. 일명셀프 치유 안내서인 셈이다. 1장은 이시형 박사가 2장은 박상미 교수가 3장은 두 사람의 대화로 의미치료를 설명하고 있다.

의미 발견을 위한 3가지 물음

1.나는 인생에서 무엇을 할 것을 요구받고 있나?

2.나의 일을 정말 필요로 하는 사람은 누구인가? 어디 있는가?

3.그 누군가, 무언가를 위해 네가 할 수 있는 일이 무엇인가?

매슬로(Maslow)의 인간 욕구 5단계설 + 프랭클의 두 단계가 있다. 매슬로는 생리적 욕구, 안전의 욕구, 소속의 욕구, 타자에 의한 승인의 욕구, 자기 승인의 욕구로 보았다. 이것을 프랭클은 기본적 욕구로 보았고 거기에 성장의 욕구를 더 했다. 자기 실현의 욕구, 자기 초월의 욕구이다.

삶의 의미를 찾는 구체적인 방법

①창조가치 : 무언인가를 창조하거나 어떤 일을 함으로써

②책임가치 : 어떤 일을 경험하거나 어떤 사람을 만남으로써

③태도가치 : 피할 수 없는 시련에 대해 어떤 태도를 취하기로 결정함으로써

<2년 전에 아내와 사별한 후 우울증에 빠진 노의사가 프랭클을 찾아왔습니다. 사랑하는 사람을 잃은 고독과 상실감으로 삶의 의욕을 잃어버린 늙은 의사에게 프랭클이 묻습니다.

“만일 당신이 먼저 죽었다면 어떻게 되었을까요?”

“안 됩니다. 아내는 이 고통을 감당할 수 없습니다.”

“그렇죠. 부인은 이 괴로움을 면하게 된 겁니다. 그 괴로움으로부터 부인을 구한 것은 바로 당신이에요.”

노의사는 프랭클의 손을 조용히 잡았다가 물러갔습니다. 사랑하는 사람들 간에는 먼저 죽은 쪽이 남은 고통을 지지 않으면 안 됩니다. 살아남은 자는 먼저 간 자의 괴로움을 구해준 것입니다. 이렇게살아가는 의미를 자각시키는 것으로 치료에 이르는 게 의미치료입니다.(71~72p)>

의미치료를 쉽게 설명 한 예시이다. 이 예시를 통해 의미 치료가 무엇인지 생각해볼 수 있게 도와준다. 의미치료는 상담자, 내담자가 스스로 답을 찾도록 만든다. 자신의 문제, 어려움, 우울, 불안에 대해 터놓고 이야기를 하면서 스스로 거기에 해답일 찾을 수 있는 로고를 치료자는 제시해줄 뿐이다. 어떻게 하라는 구체적인 제시를 해주지 않는다. 막막하고 답답한 상황에 처하게 되면 끊임없이 스스로 직면하게 함으로써 자신의 문제를 풀게 한다. 이 예시를 가슴 깊이 기억하면 현시대를 살아가고 있는 많은 이들에게 큰 힘과 위로가 될 수 있을 듯 하다. 1997 IMF를 겪고 나서 한국은 단 한번도 장미빛 전망을 가져본 적이 없다. 김대중, 노무현, 이명박, 박근혜 그리고 문재인까지 모든 대통령 후보는 자신을 통해 대한민국이 발전하고 많은 문제점을 해결 할 수 있다고 하였지만 좀처럼 사회 곳곳에 뿌리 박혀있는 문제들은 해결될 기미가 보이지 않는다. 명문대에 진학해도 대기업에 입사하기는 하늘에 별 따기이며 대기업과 중소기업의 임금 격차는 2배를 넘어 3배 가까이 되어 가고 있다. 수명은 늘어나는데 일자리는 부족해지고 집 값은 천정부지로 속구치고 있다. 이러한 환경 속에 청소년, 청년, 중년, 장년, 노년 모두 각자의 고민과 불안을 가지고 살아가고 있다. 과거에 얽매이면 앞으로 나아갈 수 없다. 미래를 생각하고 고민하면서 의미치료가 주는 효과를 체험하면 좋을 듯 하다.

<인상 깊은 구절들>

인간이란 존재는 육체의 죽음에 의해 소멸되는 것이 아닙니다. 인간의 본질은 육체가 아니고 생사를 초월한 정신입니다. 정신은 영원불멸의 존재이며 육체는 단지 정신이 물질 차원에 투영된 분신(分身)에 지나지 않습니다.-이게 프랭클의 확신입니다.(37~38p)

일본 어느 선사(禪師)의 에피소드입니다. 선사의 동생이 부탁합니다. 아들 녀석이 방탕하니 한마디 해달라는 것. 내키진 않았지만 조카와 마주 앉았습니다. 아무 말도 나오지 않았습니다. 한참 말없이 앉았다가 일어나 짚신을 신으려는데 조카 녀석이 짚신 끈을 묶어 줍니다. 그때 조카의 손등에 뜨거운 눈물방울이 떨어졌습니다. 쳐다 보니 선사가 울고 있습니다.(51p)

나는(1934년생 이시형) 지하철 돈 내고 탑니다. 그리고 경로석은 물론이고 의자 있는 쪽에 가지 않고 출입문 근처에 서서 갑니다. 난 지금도 현역으로 뛰고 있습니다. 난 아직 사회에 빚을 지고 살진 않습니다. 아직 사회가 나를 필요로 하고 있는 존재임을 확인하기 위해서입니다. 평생 현역으로 뛰어야 한다는 나의 소신이 얼마나 많은 사람들의 심금을 울릴 수 있을는지 궁금합니다.(60p)

우리는 잠재되어 있는 삶의 의미를 실현해야 합니다. 진정한 삶의 의미는 인간의 내면이나 정신(psyche)에서 찾을 것이 아니라, 이 세상에서 구체적으로 찾아야 합니다. 자기 자신만의 것이 아닌 더 높고 높은 곳을 지향해야 합니다. 타인을 위해 봉사하고 사랑을 나누는 실천을 하는 것은, 나 개인을 넘어서 타인과 더불어서 의미를 창조하는 것입니다. 봉사와 나눔은 진정한 자아실현이자 자기초월입니다. 자기실현과 자기 초월을 통해서 의미치료의 궁극적인 목표인 나와 타인 모두의 행복에 이를 수 있습니다.(144p)

일단 잘못된 행동을 하고 나면 그 행동의 결과를 바꾸기란 불가능합니다 이럴 때 사람들은 자기 잘못을 인정하는 대신내가 할 수 있는 최선이었다고 주장하기 시작하지요. ‘어쩔 수 없는 일이었다고 자기 스스로를 속이기 시작하고, 믿으려 애쓰고, 여러 이유를 들어 끝까지 자신이 옳았다고 우깁니다. 현실을 바꿀 수는 없으니자기 합리화를 선택하는 거지요. 이것이 바로인지 부조화입니다.(227p)


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잠시, 후 - 미세먼지, 2019년 대한민국 스토리공모대전 청년작가상 수상작 수피아 그림책 1
김고은 지음, 최지현 그림 / 수피아어린이 / 2020년 5월
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잠깐만 내가 후 불어 줄께

이 책은 마냥 밖에서 놀고 싶은 아이, 맘껏 숨 쉬며 뛰어놀고 싶은 아이들의 아쉬운 마음을 담은 동화이다. 몇 년전부터 미세먼지는 한국인의 가장 큰 화두 중 하나가 되었고 그로 인해 날마다 일어나면 제일 먼저 스마트 폰으로 미세 먼지 수치를 확인하고 마스크 착용이 일상이 되어 버렸다.

특히, 미취학 아이들은 마스크를 착용한 채 어린이 집, 유치원에서 생활하고 바깥 놀이를 통제 당하고 있는 실정이다. 이러한 아이들의 시선으로 미세 먼지를 어떻게 바라보고 해결 하면 좋을지 상상의 나래로 쓰여진 동화 인 듯 하다. 이 책은 ‘2019 대한민국 스토리 공모대전에서청년작가상을 수상한 작품이다. 어른들도 견디기 힘든 미세먼지 감옥에서 살아가고 있는 어린이의 마음을 잘 묘사하였다.

다솔이는 오늘도 미세먼지 예보를 살핀다. 엄마의 휴대폰에 비친 빨간 도깨비 모양의 매우 나쁨 표시를 보고 다슬이는 오늘도 바깥 놀이를 못한다는 생각에 마음이 빨개지는 것 같다. 무거운 발걸음으로 어린이 집을 향하는데 민들레 홀씨가 살랑살랑 바람에 흩날리고 있다. 다슬이는 민들레를 조심스레 손에 쥐고 사뿐사뿐 걷는다. 어린이 집 유희실 창가에 기대에 바깥을 보면서 언제 나가서 놀 수 있을까 라는 생각을 하자 마음에 불이 난다. 눈도 삐죽, 코도 삐죽, 입도 삐죽, 다슬이의 얼굴은 점점 빨간 도깨비가 되어 간다. 창 밖의 하늘은 거미줄로 칭칭 덮여 있다. 커다란 미세 거미줄은 구름도, 나무도, 산도, 꿀꺽 삼켜 버렸다. 다슬이는 창문에 비친 미세 거미줄을 어떻게 없앨까 곰곰이 생각한다. 과연 무슨 생각이 떠올랐을까? 어떻게 미세 먼지를 없앨 수 있을까?

다슬이는 유희실 개미들에게 미세 거미줄을 없애 달라고 부탁한다. 다슬이의 부탁에 개미들은 민들레 홀씨를 자신들의 등에 매고 끝까지 올라가 심기 시작한다. 미세 거미줄 사이를 뚫고 노란 민들레 꽃이 활짝 피기 시작했다. 하늘 가득 펼쳐진 민들레 꽃밭에 참새들이 몰려왔고 참새들은 미세 거미줄에 집을 지어 무너트릴 생각을 한다. 결국 미세 거미줄이 후두두 끊어지고 말았다.

미세 먼지는 먼지 중에 눈에 보이지 않을 정도로 아주 작다. 입자 지름이 머리카락 굵기보다 1/5~1/30정도까지 작다. 그중 초미세먼지는 더 작다. 보통의 먼지는 대부분 코털이나 기관지 점막에서 걸려져 몸 밖으로 나오지만 미세먼지는 너무 작아 우리 몸 기관지 등에서 걸러지지 않고 몸속에 스며들어 위험하다.

미세먼지 많은 날 7가지 행동 방법

1.외출은 되도록 하지 않는다.

2.외출할 경우 식약처 인증의 보건용 마스크를 쓴다.

3.외출했을 경우 대기 오염이 심한 곳은 피하고 활동량을 줄인다.

4.외출 후 돌아와서는 손을 깨끗이 씻는다.

5.물과 비타민 C가 풍부한 과일, 채소를 충분히 섭취한다.

6.실내 환기, 물청소 등을 통해 실내 공기를 관리한다.

7.자기용 대신 버스나 전철 등의 대중교통을 이용하면 대기 오염을 줄일 수 있다.


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용감한 소방차 레이 : 출동! 펌프 스티커 색칠북 용감한 소방차 레이 스티커 색칠북
연두세상 편집부 지음 / 연두세상 / 2020년 5월
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용감한 소방차 레이

이 책은 EBS-TV 인기 유아 안전 애니메이션 〈용감한 소방차 레이〉의 펌프차 스티커색칠북이다. 용감한 소방차 레이EBS 1TV에서 2016 5 30일부터 8 23일까지 방영했던 안전애니메이션이다. 타애니메이션과 다른점은 매 회 안전에 관해 알려주고 예방법을 친절하게 설명해준다.

그렇기에 무심하게 지나치기 쉬운 우리 생활환경 속에 갖가지 위험요소들에 대해 알 수 있다. < 출동! 펌프 스티커색칠북>은 총  20개의 출동 미션을 수행하면서 자연스럽게 어린이 안전수칙을 배울 수 있다. 레이, 앰비, 비콘, 헤이즐, 펌프, 래드, 헬릭스 로 구성된 등장인물 중 이번 책은 펌프를 중점적으로 알려준다. 악당 두목 파이탄, 헛똑똑이 스파키, 귀여운 개스톤 가 어떠한 못된 행동을 하는 지 관찰하는 것도 또 하나의 재미이다.

20가지의 미션은 다양하게 구성되어 있다. 색칠하기, 이름, 소방장비 따라 쓰기, 펌프 장비 붙이기, 다른 그림 찾기, 119 번호 의미 알기, 불 끄기, 영어로 PUMP쓰기, 망가진 소화전 급수배관 고치기, 소화기 사용법 알기, 퍼즐 맞추기 등등 매 페이지마다 다른 미션이 있기에 아이는 순식간에 처음부터 끝까지 집중해서 하는 모습을 보여줬다.

또한 평소에 자주 쓰지 않는 단어들이 많이 나온다. 랜턴, 무전기, 헬맷, 소화기, 도끼, 방화복, 경광봉, 소방호스, 사다리, 공기호흡기 등 이러한 단어의 뜻과 사용에 대해 아이는 다시금 책을 통해 배우게 된다.


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